#OctobreRose - La filière Endo IDF mobilisée pour la santé des femmes
L’endométriose et le cancer du sein atteignent le même corps : celui des femmes !
Parce que la santé des femmes est une priorité de la filière Endo IDF, et que la lutte contre l’endométriose est sa mission depuis sa création, il est essentiel, en ce mois d’octobre dédié aux femmes, de les sensibiliser — adolescentes, jeunes filles, femmes adultes — ainsi que leurs proches, dans les milieux scolaires, universitaires et professionnels.
L’objectif : faire connaître les enjeux de cette maladie qui impacte autant le corps que la santé mentale, réduire l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’endométriose.
Pour cela, la filière a été sur le terrain pour sensibiliser le grand public et rencontrer les professionnels de santé lors de plusieurs événements dédiés à la santé de la femme en Ile-de-France.
Rendez-vous de la santé du neuf – La Santé de la femme !
Aux cotés de plusieurs associations Collectif BAMP Association, Jeune et Rose et la CPTS PARIS 8, la filière EndoSud IDF a participé à la journée de prévention consacrée à la santé des femmes, organisée par la CPTS PARIS NEUF, en partenariat avec la Mairie du 9e arrondissement de Paris.
Plus de 140 participant·es de la Ville de Paris ont répondu présent·es à cet événement et ont pu bénéficier d’informations utiles sur les enjeux de l’endométriose ainsi que de conseils pratiques pour mieux lutter contre cette pathologie.
Cette rencontre a été marquée par des échanges constructifs avec des professionnels de santé du premier recours (sages-femmes, gynécologues, etc.) mais aussi avec des spécialistes de la médecine complémentaire (yoga prénatalité, sophrologie, diététique), soulignant leur rôle essentiel dans le parcours de soins des personnes atteintes d’endométriose.
PREVENT’WEEK : 2e édition du festival de prévention dédié aux étudiant.es de l’université Paris-Saclay !
La filière EndoSud IDF a eu l’occasion de tenir un stand lors de la 2ᵉ édition de ce festival de prévention, organisé par le Service de Santé Étudiante de l’Université Paris-Saclay, le 7 octobre dernier.
Par sa participation, la filière a pu ouvrir le dialogue avec les jeunes étudiant·es sur l’endométriose et les aider à mieux comprendre les symptômes de cette maladie invisible.
La sensibilisation a également touché le personnel universitaire, notamment les enseignants présents, sensibilisés à l’impact de l’endométriose sur la vie personnelle et universitaire des étudiantes concernées.
En véhiculant un message positif pour montrer qu’il existe des solutions pour soulager les douleurs et mieux vivre avec la maladie, la filière a adopté une approche optimiste, rassurante et pédagogique — notamment à travers une activité ludique, avec une roue interactive permettant de tester les connaissances sur l’endométriose et de présenter les dispositifs disponibles en Île-de-France.
Soirée-conférence dédiée à la recherche !
La Fondation Endométriose a organisé, en octobre 2025, une soirée-conférence dédiée à la recherche, réunissant chercheurs, pharmaciens et professionnels de santé. Cet événement avait pour objectif de faire le point sur les avancées de la recherche, d’aborder les enjeux liés à l’utérus, au microbiote, ainsi que le rôle essentiel des patientes.
Son ambition était de rendre la compréhension de la maladie plus accessible, de présenter les dernières avancées scientifiques et de renforcer les liens entre patientes, chercheurs et professionnels de santé.
Lors de cette soirée 100 % dédiée à la recherche, les regards croisés et les échanges riches ont permis de :
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faire le point sur les avancées de la recherche pilotée par la FRE ;
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approfondir les connaissances sur l’utérus ;
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explorer le rôle du microbiote dans l’endométriose ;
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souligner la place essentielle des patientes dans le développement de la recherche.
Représentée par Endo Centre Ouest IDF et Endo Sud IDF, la filière a ainsi réaffirmé son soutien à la recherche afin de faire progresser la prise en charge des personnes atteintes d’endométriose.
Colloque au thème : professionnel·les de santé : agir pour la santé des femmes !
Endo Centre Ouest IDF a fièrement représenté la filière Endo IDF lors du colloque organisé au Palais du Luxembourg, par la sénatrice Anne Souyris.
Aux côtés de l’association Fertéa Santé, la filière a réaffirmé son rôle de dispositif public expert de l’endométriose, en partageant son expertise au service de l’amélioration de la prise en charge des femmes et de l’accompagnement des professionnels de santé.
Conférence « Quel accompagnement de l’endométriose dans le 91 ? Quels retentissements sur la vie ? »
La filière Endo Sud IDF a eu le plaisir de co-organiser, avec l’association SPES, une soirée dédiée aux professionnels de santé dans l’Essonne.
Les échanges ont mis en lumière :
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le retard de diagnostic encore trop fréquent,
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des douleurs invalidantes souvent minimisées,
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l’impact de la maladie sur la fertilité, la fatigue chronique et les troubles anxieux.
Lors de cette soirée, la filière a pu apporter son expertise sur l’endométriose, mais également présenter le rôle d’une filière régionale dans la coordination et la structuration de parcours de soins adaptés aux patientes, notamment dans des territoires franciliens plus éloignés des ressources spécialisées, comme le 91.
Endo Sud IDF a tenu à confirmer son soutien à l’ensemble des acteurs présents (CPTS, DAC, associations, GHNE et acteurs du Sud francilien), tant dans l’accompagnement des professionnels de santé que dans l’orientation des patientes.
Soirée d’information sur le parcours de soins en endométriose dans le Sud des Yvelines !
La filière territoriale 78 et 95 Ouest Voyelle Endo IDF a eu le plaisir d’organiser un rendez-vous d’information, en collaboration avec la CPTS Yvelines Ouest et la CPTS Sud Yvelines , à destination de l’ensemble des professionnels de santé yvelinois.
Les participants ont pu assister à quatre présentations autour des thématiques suivantes :
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Le parcours de soins en gynécologie au Centre hospitalier de Rambouillet,
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La CETD du Centre hospitalier de Rambouillet,
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La Maison Sport Santé de la ville de Rambouillet,
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Le rôle de la filière territoriale endométriose dans l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose dans les départements des Yvelines et du Val-d’Oise.
Ce rendez-vous a permis de réunir des professionnels de santé intéressés par la prise en charge de l’endométriose et de la santé de la femme, en les incitant à travailler ensemble et à s’engager auprès de la filière Voyelle – Filière ENDO 78 et 95 Ouest, afin de concrétiser collectivement des projets ainsi que des actions de sensibilisation et de formation à venir.
Endométriose dans le milieu professionnel - Formations à destination des infirmières et médecins de travail
Séminaire sur l’endométriose et le milieu professionnel – 23 septembre 2025
Le 23 septembre 2025, Efficience Santé au Travail et la filière EndoSud IDF se sont réunies lors d’un séminaire dédié à la sensibilisation des infirmier·ères en santé au travail aux enjeux de l’endométriose dans le milieu professionnel.
À cette occasion, la filière a formé les 40 participant·es sur la détection et la prise en charge de la maladie en abordant plusieurs points sur la pathologie :
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les différents types d’endométriose et leur localisation,
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les symptômes à repérer, avec un focus particulier sur la douleur,
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les facteurs de risque,
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l’importance de l’imagerie dans le diagnostic,
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ainsi que les différentes options thérapeutiques (traitements hormonaux, antalgiques, chirurgie), sans oublier la médecine complémentaire comme moyen de remobilisation tissulaire et d’accompagnement global des patientes.
La filière EndoSud IDF a également profité de ce rendez-vous pour présenter le rôle de la filière Endo IDF et son annuaire de professionnels, un outil précieux pour aider les médecins du travail à orienter leur salarié·es vers des spécialistes formés à la prise en charge de l’endométriose.
EndoSud sur le terrain : congrès Resendo 2026
« L’utérus au cœur de l’endométriose »
Retour sur le congrès Resendo, auquel la filière EndoSud IDF a participé à travers un stand et une intervention sur ses actualités.
Cet événement a été marqué par de riches sessions de conférences portant sur l’utérus (les mécanismes fondamentaux de la dyscontractilité, les symptômes douloureux, l’imagerie médicale, les actions de la kinésithérapie sur les dysménorrhées), les nouveaux traitements hormonaux, la sexualité et le couple face à l’endométriose, les avancées de la recherche, les douleurs pelviennes transgénérationnelles, le rôle des pharmaciens et de l’officine dans le repérage de la maladie, notamment via le programme EndoAct France.
Plusieurs ateliers pratiques ont également été proposés autour de la fertilité, la sexologie, la douleur, la fatigue liée à l’endométriose, ainsi qu’une table ronde RCP interactive, favorisant l’implication des participant.es.
La filière EndoSudIDF a eu l’opportunité de présenter les actualités, les missions, l’annuaire de professionnels EndoIDF et de rappeler l’importance d’un travail coordonné entre la ville et l’hôpital pour garantir un accompagnement de qualité et personnalisé.
Cette 10éme édition en hommage au Dr Eric Sauvanet a rassemblé plus de 200 participant.es en grande majorité des professionnels du premier recours, venus pour s’informer, échanger et renforcer les liens interprofessionnels.
Bravo à toute l’équipe de Resendo et à son comité scientifique pour le succès de cette édition et rendez-vous en 2026 pour une nouvelle rencontre autour des thématiques liées à l’endométriose.
Nouvelle étude : l'endométriose combien ça vous coûte ?
Une nouvelle étude dans la cohorte ComPaRe-Endométriose est lancée pour mieux décrire les coûts financiers supportés par les femmes atteintes d’endométriose.
Les associations de patientes Endomind France, Info-Endométriose, EndoFrance, EndoAction et Poulain Myriam ont signalé des restes à charge importants pour les femmes atteintes d’endométriose, malgré leur parcours de soin. Elles ont échangé avec l’Assurance Maladie et le Ministère de la Santé et de la Prévention, qui ont demandé la réalisation d’une étude afin de quantifier ces coûts au sein de la cohorte ComPaRe-Endométriose.
Nous avons besoin de vous pour répondre à cette enquête !
Participez en remplissant les 3 questionnaires sur les dépenses de santé disponibles dans votre espace personnel ComPaRe : moncompare.aphp.fr
Vous n’êtes pas encore participante ?
Rejoignez l’étude dès maintenant sur : compare.aphp.fr
Les questionnaires apparaîtront automatiquement dans votre espace dès le lendemain de votre inscription.
Cette étude peut concrètement améliorer la situation des patientes. On compte sur vous !
Appel à projet 2025 : endométriose, douleur et qualité de vie – Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose
La Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRE) lance son appel à projets 2025, sur le thème de la compréhension et de la prise en charge de la douleur, ainsi que de la qualité de vie dans l’endométriose.
La FRE soutiendra un projet de recherche à hauteur de 50 000 € maximum.
Les approches innovantes, exploratoires, et susceptibles d’améliorer la compréhension ou la prise en charge de la douleur liée à l’endométriose sont particulièrement encouragées.
Les projets candidats peuvent être des projets de recherche clinique (observationnelle ou interventionnelle) ou de recherche en sciences humaines et sociales. Les projets de recherche fondamentale sont exclus de cet appel à projets.
Les projets devront intégrer de préférence un aspect lié à la compréhension de la douleur et présenter un impact direct sur la prise en charge des patientes.
Appel à projets 2025 – Association EndoFrance
EndoFrance lance son appel à projets 2025 pour soutenir des initiatives visant à améliorer la vie des personnes atteintes d’endométriose.
Vous portez un projet de recherche ? Déposez votre candidature avant le 1er juillet 2025.
Cet appel s’adresse à toute équipe de recherche en France, dans les domaines de la recherche fondamentale ou clinique, portant directement sur l’endométriose. Sont particulièrement encouragés :
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les projets améliorant la compréhension des mécanismes de la maladie,
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le développement de nouvelles approches thérapeutiques ou diagnostiques,
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les études sur l’impact sociologique de l’endométriose,
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ainsi que les expérimentations en conditions réelles de nouveaux outils ou modes d’organisation pour optimiser le parcours de soins.
Filière Endométriose EndoSud IDF : un questionnaire pour les professionnel.les de santé du territoire
EndoSud IDF est l'une des quatre filières territoriales pour réduire l’errance diagnostique et améliorer la prise en soins des personnes atteintes d’endométriose en Île-de-France. Elle couvre les territoires du 75 Ouest, 92 Sud, 91, et 94, et est portée par l'Hôpital Privé d'Antony, l'Hôpital Cochin Port Royal, le Groupe Hospitalier Paris Saint Joseph, l'Institut de la femme et de l'endométriose, le Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, et l'Hôpital Bicêtre.
La filière facilite la collaboration entre les professionnels de santé pour fluidifier le parcours de soins et l’accompagnement des patientes atteintes d'endométriose. Elle propose des formations et vise à homogénéiser les pratiques des professionnel.les engagé.es dans l'accompagnement des femmes, avec pour objectif d'améliorer leur qualité de vie, de favoriser la proximité des soins, et de collaborer étroitement avec les associations de patientes. Cette approche permet d'accroître l'efficience des soins et de gagner du temps, tant pour les professionnel.les de santé que pour les patientes.
Pour renforcer le maillage territorial de la filière, un site internet avec un annuaire de professionnel.les formé.es à l’endométriose est mis à disposition du grand public et des professionnel.les de santé.
Afin d'évaluer les besoins et attentes des professionnel.les du territoire couvert par la filière, nous vous invitons à remplir le questionnaire ci-dessous.
Retour sur la Journée Endo IDF 2025
Pour cette première édition de la Journée Endo IDF, plus de 200 participants étaient réunis à Paris le vendredi 28 mars 2025 pour un congrès entièrement dédié à l’endométriose.
Un immense merci à tous les participants, dont l’engagement et la richesse des échanges ont nourri les débats, ainsi qu’aux intervenants et modérateurs pour le partage de leurs précieuses expertises. Merci également aux associations de patientes ENDOmind et EndoFrance pour leur implication, et à nos partenaires – l’Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France et la Mairie du 19e arrondissement de Paris – pour leur soutien indéfectible.
Rendez-vous l’année prochaine pour la deuxième édition !
Présentation des intervenants :
La filière endométriose Île-de-France – Les coordinatrices régionales
Définition, localisations, symptômes – Pr Arnaud Fauconnier
Les traitements hormonaux de l’endométriose – Dr Silvia Horsman
Bonnes pratiques en imagerie de l’endométriose – Pr Isabelle Thomassin-Naggara
L’importance du partenariat radio-chirurgical – Dr Pierre Panel et Dr Anne-Elodie Millischer
Enjeux de la chirurgie de l’endométriose – Dr Laurence Hamou Plotkine
Endométriose et douleur : mécanismes et sensibilisation – Dr Delphine Lhuillery
Prise en charge médicale de la douleur – Dr Mireille Michel-Cherqui
Préservation ovocytaire et spécificités du parcours d’AMP – Dr Gwénola Keromnes
Vers qui orienter et à quel moment ? – Dr Chadi Yazbeck
Animation territoriale : actions, sensibilisation et formation – Dr Marine Leduc Solus
RCP de premier recours : l’expérience de la CPTS Paris 19 – Dr Mikhael Benjoar
Microbiote et endométriose : challenges et espoirs – Dr Guillaume Parpex
Mission et actions de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose – Valérie Desplanches
Associations de patientes et filières de soins – Céline Ferrara et Sabine Trébaol
Questionnaire de satisfaction - Journée Endo IDF
Étude : sexualité, couple et endométriose
L’association ENDOmind France a publié une étude menée auprès de plus de 1 150 femmes atteintes d’endométriose.
Cette enquête met en lumière l’impact de la maladie sur la sexualité, ses conséquences sur la vie de couple, le ressenti des patientes face à la prise en charge médicale, ainsi que de nombreux témoignages poignants, chiffres clés et recommandations.
Retrouvez l'étude complète ici.
Prise en charge du test salivaire Endotest dans le cadre du forfait innovation
Le 6 février 2025, un arrêté a été publié sur la prise en charge du test salivaire Endotest, désormais inclus dans le forfait innovation. Ce nouvel outil de diagnostic est désormais pris en charge par l’Assurance Maladie et accessible dans 80 établissements hospitaliers.
L’étude porte sur 2 500 patientes, mais selon le ministère de la Santé, 25 000 femmes pourront bénéficier gratuitement de ce test dans le cadre du forfait innovation validé par la Haute Autorité de Santé.
Comment fonctionne l'Endotest ?
Développé par Ziwig, ce test permet de détecter des biomarqueurs spécifiques de l'endométriose à partir d'un simple prélèvement salivaire. Grâce à un séquençage avancé et à l’intelligence artificielle, il offre un diagnostic fiable à environ 95 %, avec des résultats disponibles en quelques jours. Ce test est particulièrement indiqué pour les femmes dont les examens d’imagerie médicale ne permettent pas de poser un diagnostic clair. Il constitue une alternative moins invasive à la cœlioscopie, qui est un acte chirurgical.
Quels sont les critères d’éligibilité ?
- Être une femme et/ou une personne menstruée âgée de 18 à 43 ans.
- Présenter des résultats d’imagerie médicale normaux ou équivoques, avant ou après un traitement médical empirique.
Pour en savoir plus : Légifrance - Publications officielles - Journal officiel - JORF n° 0035 du 11/02/2025